Širdies transplantacijos laukiančio berniuko mama: prisiekėme būti geri tėvai

Minėdamas Tarptautinę vaikų gynimo dieną, Nacionalinis transplantacijos biuras kviečia pagalvoti apie sergančius vaikus – apie visą šeimą užgulančius rūpesčius, skausmą, kurio niekas negali sumažinti. Šis straipsnis – apie širdies transplantacijos laukiančio berniuko šeimos išgyvenimus.

Asociatyvinė nuotr.

Klaipėdiečių Viktorijos ir Laimono šeimoje antrasis kūdikis gimė sveikas, jo būklė pagal Apgar skalę buvo įvertinta 9 – 10 balų. Šeima džiaugėsi labai lauktu antruoju vaikučiu, augino atžalą nepastebėdami jokių ligos požymių. Kūdikiui sulaukus trijų mėnesių, profilaktiškai patikrino kardiologas, mat šeimos gydytoja išgirdo širdies ūžesį. Tokią diagnozę išgirsta daugelis tėvelių, tad nerimauti nebuvo dėl ko. Kardiologo pasakyti žodžiai išmušė iš vėžių: „Jūsų kūdikio širdis tarsi penkerių metų vaiko – labai išsiplėtusi”. Jau kitą dieną tėveliai sūnų vežė į Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas – ilgiau nebuvo galima delsti nė dienos: „Mes labai tikėjomės, kad Klaipėdos medikė bus suklydusi“, – pasakoja mama Viktorija.

Tačiau Vilniuje išgirsti žodžiai buvo dar baisesni – trijų mėnesių vaikučio širdelė iš tiesų pasirodė besanti dar didesnė. Gydytoja pasakė atvirai: „Žinios labai liūdnos. Vaikelio būklė bet kuriuo metu gali tapti kritinė. Jis gali bet kada mus palikti“. Tokios naujienos, suprantama, nutvilkė tėvus tarsi verdantis vanduo. Atsigavę po patirto šoko, tėvai stengėsi susiimti, nepanikuoti, guodė vienintelė mintis: juk medicina vystosi, na, turi būti kažkokia išeitis! „Labiausiai mus su vyru palaikė pats Justas, atrodė, kad jis, kęsdamas įvairias skausmingas procedūras, daug tvirčiau laikosi nei mes, tėvai. Todėl neleidome sau pasiduoti, nes sūnelis nuo pat pradžių priešinosi visoms gydytojų prognozėms“.

Prasidėjo medicininiai tyrimai. Atsakymai – vis blogi. Prognozės – tragiškos. „Mudu su vyru palaikėme vienas kitą, kad nepalūžtume. Bet įsivaizduokite – tikiesi, kad gydytojas kalbėdamas suteiks nors menkiausios vilties, jog yra galimybė bandyti operuoti, kitaip gydyti, bet tos vilties vis nėra, – metų senumo skausmingus išgyvenimus prisimena moteris. – Pakrikštijome sūnelį ligoninėje. Juk suprantate, ką tai reiškia... Krikšto vardą išrinkome Motiejus, kuris reiškia „Dievo dovana”.

Girdėdami nieko gera nežadančias gydytojų prognozes, tėvai patys užklausė apie transplantaciją. Medikai patvirtino, jog sergant tokia širdies liga, vienintelis būdas išgelbėti vaiko gyvybę – donoro širdies persodinimas: „Klausinėjome gydytojų, patys ieškojome informacijos, gilinomės, kiek tik leido galimybės. Negaliu pasakyti, kad labai guodė mintis, jog turime laukti transplantacijos. Sūnelis mažytis, operacija – sudėtinga, kaip jis ištvers, kas bus toliau?..“ Justo tėveliams labai sunku susitaikyti su tuo, kad transplantacija būtina, nes vaikas pažiūrėti visada atrodė visiškai sveikas ir guvus berniukas: „Mus tik gąsdino gydytojų prognozės ir tyrimų rezultatai, jie nuo vaiko savijautos skyrėsi kaip dangus ir žemė. Todėl žodis „transplantacija“ mums skamba kaip nuosprendis“, – pasakoja mama Viktorija.

Gydytojai sutvarkė dokumentus ir berniukas buvo įrašytas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Socialiniuose tinkluose ši šeima susirado kitų šeimų, kurios taip pat turi sunkiomis širdies ligomis sergančių vaikučių, bendrauja su jomis, dalinasi savo rūpesčiais ir džiaugiasi mažytėmis pergalėmis. Čia ir medicininėmis žiniomis pasidalina, ir informacija – kiek reikia laukti širdies transplantacijos. „Sužinoję, kad vieną iš mūsų grupės vaikučių iškvietė transplantacijai, suvokėme, kaip viskas trapu, kad tas pats ir mūsų laukia – didžiulis nerimas, sunkiai suvokiama baimė, kad viskas gali nutrūkti bet kurią akimirką”.

Iš pradžių girdėdami tik blogas gydytojų prognozes, klaipėdiečiai sūnų augino tarsi steriliame inkubatoriuje – saugojo, kad neužsikrėstų jokiomis infekcijomis, viską šveitė namuose, net vyresniojo sūnaus neleido į darželį, nesikviesdavo į namus draugų – kad neatneštų jokių užkratų, jokių bakterijų ir virusų. Bet vėliau tokio gyvenimo būdo nusprendė atsisakyti: „Gyvenimas nuo visko atsiribojus buvo nevisavertis. Abu su vyru suvokėme, kad mūsų vaikas turi jaustis ir gyventi taip, kaip kiti vaikai. Vyras dirbo, aš ėmiau lankyti kursus, kad vaikas matytų tobulėti siekiančią mamą ir taip semtųsi stiprybės“, – gyvenimo pamokas dėsto moteris.

Transplantacijos laukiantys recipientai, kurių sveikatos būklė stabili, iš ligoninės išleidžiami į namus, tačiau visą laiką turi būti pasiekiami telefonu – jei atsirastų donoras, recipientas turi kuo skubiau atvykti į transplantacijos centrą. „Toks laukimas labai sekina. Ypač naktys. Sekina todėl, kad transplantacija – tarsi viltis pasveikti, tačiau kartu tai – ir didžiulė baimė. Negali atsipalaiduoti, užsimiršti, palikti telefoną kažkur toliau – o jei paskambins ir neišgirsi? Juk prarasi galimybę padėti vaikui! Tokia būsena sunkiai nupasakojama žodžiais. Supras tik tas, kas turi sunkiai sergantį vaiką, kai visą laiką tik galvoji, ieškai žinių, klausinėji, bet padėti negali”, – pasakoja mama.

Mažasis mūsų istorijos herojus dabar – vienerių metų ir trijų mėnesių. Tėveliai tyliai džiaugiasi, kad šiuo metu vyksta savotiškas stebuklas. Berniuko sveikatos būklė neblogėja – ji stabili. Pas gydytojus mažylis atvyksta labai dažnai – daugiau nei pusmetį Justą apžiūroms Vilniuje veždavo kas mėnesį. Pastaruoju metu gydytoja, matydama, kad liga neprogresuoja, leido atvykti kas tris mėnesius. „Labai norėčiau visiems papasakoti apie sūnų prižiūrinčius gydytojus. Iki sūnaus ligos niekada nesusimąstydavome, kokia yra gydytojo profesija. Ir koks jų darbas. Mūsų vaiką prižiūri VUL Santaros klinikų gydytoja kardiologė Rita Sudikienė. Pasakyti, kad ši gydytoja yra savo srities profesionalė, būtų nepaprastai maža. Ji ir nuostabi psichologė, ir kaip mama, neišsižadanti savo pašaukimo nei dieną, nei naktį, nei per atostogas. Ji įsijaučia į mūsų, tėvų, situaciją, vis ieško ir ieško galimybių, kaip padėti vaikui. Toks nuoširdus palaikymas ir rūpestis išties suteikia stiprybės”.

Iki sūnelio ligos jauna klaipėdiečių šeima apie organų donorystę ir transplantaciją buvo girdėjusi. Patys yra kraujo donorai dar nuo studijų laikų ir apie organų donorystę šeimoje yra kalbėję. Žinios apie organų persodinimą buvo teorinės, niekada net nekilo mintis, kad gali tekti gilintis į tokią sudėtingą medicinos sritį būtent dėl savo vaiko. „Galvojame ne tik apie pačią transplantaciją, bet ir apie gyvenimą po jos. Dabar jau žinome, kad ne tik transplantacija sudėtinga, bet ir po to laukia ilgas gydymas, ilga reabilitacija, visą gyvenimą vartojami vaistai. Suvokiame, kad mūsų šeimos gyvenimas niekada nebus lengvas ir paprastas, visada gaubs nežinia, kas laukia ateity, suprantama, kad ir blogiausius įvykius esame aptarę. Dėl to abu su vyru sau esame davę pažadą – mes turime būti geri tėvai, kad būdami drauge su mumis, mūsų vaikai jaustųsi be galo mylimi ir laimingi.”

„V.P.“ inf.

Jei pastebėjote klaidą, pažymėkite reikalingą tekstą ir spauskite Ctrl+Enter, kad pranešti apie tai redakcijai.
17 peržiūrų lapkričio mėn.
Aš rekomenduoju
Rekomendacijų nėra

Komentarai

Komentarai skirti bendrauti ir aptarti įmonės ar renginio ypatybes, taip pat išsiaiškinti įdomius klausimus apie tai.

Įvykiai
IMD Pasaulio talentų reitinge (IMD World Talent Report 2018) Lietuva krenta žemyn antrus metus iš eilės. Šiemet iš 33 vietos Lietuva nukrito trimis pozicijomis į 36 vietą. Tuo tarpu Latvija šiais metais išlaikė 35 poziciją, Estija vienu laipteliu pakilo aukščiau iš 29 į 28 poziciją, o kaimyninė Lenkija kaip ir Lietuva leidosi žemyn –  iš 34 į 38 vietą. Talentų reitingą nuo 2005 metų sudarinėja IMD Pasaulio konkurencingumo centras, siekdamas įvertinti, kaip...
Įvykiai
Lina Mustafinaitė Visame pasaulyje sutriko socialinių tinklų „Facebook“ ir „Instagram“ veikla. Svetainės su sutrikimais veikia ir Lietuvoje. Socialinių tinklų ir kitų svetainių veiklos sutrikimus fiksuojančiame puslapyje downdetector.com matyti, kad antradienio popiepę padaugėjo skundų dėl „Facebook“ ir „Instagram“. Žmonės rašė iš JAV, Didžiosios Britanijos, Vokietijos ir kitų šalių. Lietuvoje socialinių tinklų veikla taip pat sutriko. Pirmadienio vakarą...
Įvykiai
Pedagogų streikai įgauna pagreitį, teigė Švietimo darbuotojų profesinės sąjungos vadovas Andrius Navickas, drauge su kitų pedagogų profesinių sąjungų atstovais trečiadienį pakviestas pasikalbėti su švietimo ir mokslo ministre Jurgita Petrauskiene, o ketvirtadienį – į Prezidentūrą. Pasak A. Navicko, lapkričio 12 dieną pradėtas neterminuotas pedagogų streikas neišsikvepia. Antradienį prie streikuojančiųjų prisijungė 66-ta ugdymo įstaiga - Vilniaus Martyno Ma...
Įvykiai
Ineta Nedveckė Antradienį Seimo plenarinių posėdžių salę pasiekė „valstiečių“ įregistruotas įstatymo projektas dėl Seimo narių skaičiaus mažinimo nuo 141 iki 121. Tam reiktų pakeisti Konstitucijos 55 straipsnį. Po pateikimo įstatymo projektui pritarta. Toliau projektas bus svarstomas komitetuose, vėliau dėl jo Seimas balsuoti turės dar bent 3 kartus. Už projektą balsavo 54 parlamentarai, prieš – 29, susilaikė 15. Pagrindiniu šio klausimo svarstyme paskirta...
Įvykiai
Palangiškių ir miesto svečių pamėgta Grafų Tiškevičių artėjant šv. Kalėdoms nušvis naujomis spalvomis – būtent čia šiais metais įsikurs pagrindinė Palangos eglė. Ne vienerius metus pagrindinis šv. Kalėdų atributas – miesto eglė – puošė centrinę kurorto aikštę. Tačiau šiais metais nuspręsta žiemos šventes pasitikti su naujovėmis. Pasak Palangos kultūros ir jaunimo centro direktorės Vitos Petrauskienės, šalia kurorto simboliu vadinamo Kurhauzo ir Koncertų sa...
Kultūra
Šie, 2018 metai, ypač gausūs įvairių svarbių mūsų valstybei jubiliejų, t.y. Lietuvos valstybės atkūrimo 100 - osios metinės, 100 metų Lietuvos Vyriausybei, lapkričio 23 d. švęsime Lietuvos kariuomenės šimtmetį. 2018 - ieji – jubiliejiniai ir Lietuvos politinių kalinių ir tremtinių sąjungai, skaičiuojančiai jau 30 gražios ir prasmingos veiklos metų. Buvusius kalinius, tremtinius, laisvės kovų dalyvius vienijanti organizacija gimė kartu su Sąjūdžiu. 1988 m....
Įvykiai
Seimas antradienį pareiškė, kad partizanų vadas Adolfas Ramanauskas-Vanagas buvo faktinis su okupacija kovojusios Lietuvos valstybės vadovas. Už tokią rezoliuciją balsavo 91 parlamentaras, nė vienas nebuvo prieš, septyni susilaikė. Dokumentu konstatuota, kad Lietuvos Laisvės Kovos Sąjūdžio Tarybos prezidiumo pirmininko pirmasis pavaduotojas A. Ramanauskas-Vanagas nuo 1954 metų lapkričio 26 dienos, po Jono Žemaičio-Vytauto nužudymo, iki jo paties mirties 19...
Sveikata
Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (ULAC) medikai informuoja, sergamumas gripu ir ūmiomis viršutinių kvėpavimo takų infekcijomis (ŪVKTI) šalyje ir toliau didėja. 46-ąją šių metų savaitę (lapkričio 12–18 d.) bendras Lietuvos sergamumo gripu ir ŪVKTI rodiklis buvo 65,1 atv./10 tūkst. gyventojų. Pernai (2017 m.) tuo pačiu metu sergančiųjų buvo panašiai – 60,2 atv./10 tūkst.  gyventojų. Mažiausias sergamumo gripu ir ŪVKTI rodiklis šių metų 46-ąją savaitę registr...
Įvykiai
Antradienio naktį ligoninėje mirė režisierius Eimuntas Nekrošius, BNS patvirtino jo giminaitis parlamentaras Arvydas Nekrošius. Pasak Seimo vicepirmininko A.Nekrošiaus, režisierius pasijuto blogai grįžęs iš kelionės ir buvo nuvežtas į ligoninę, kur mirė apie 3 val. nakties. E.Nekrošiui trečiadienį būtų sukakę 66 metai. BNS /Juliaus Kalinsko / 15min nuotr.
Čia pateikiama informacija skirta suaugusiems. Patvirtinkite, kad turite 18 metų.